Zkušenosti rodin

1) Co jste si představili, když jste poprvé slyšeli o Rané péči Diakonie?

Přehrát video

2) S jakými pocity jste Ranou péči Diakonie kontaktovali?

Přehrát video

3) V čem Vám Raná péče Diakonie pomohla?

Přehrát video

4) Co byste dnes o Rané péči Diakonie po zkušenostech řekli?

Přehrát video

5) Doporučili byste Ranou péči Diakonie?

Přehrát video


For English subtitles, click on the settings icon at the bottom of the video screen.

9 příběhů
našich klientů

pribeh-rodiny

1) Rodina M. se Stelinkou

Ranou péči jsme oslovili po našem prvním pobytu v lázních (dceři byly necelé 2 roky). Dostali jsme tolik krásných referenci, s čím maminkám a jejich dětem raná péče pomáhá, že jsme vás oslovili hned po návratu. Do té doby jsme ve všem dost plavali a nevěděli, na co vše máme nárok a poznávali vše tak nějak v běhu.

Raná péče nám pomáhá úplně ve všech oblastech. Přináší nám reference na veškeré zdravotnické služby, ať už jsou to kontakty na fyzioterapeuty, logopedy, psychology, tak cenné informace např. pro nástup do mateřské školky. Při každé návštěvě dostáváme možnost vypůjčit si nejrůznější pomůcky pro rozvoj hrubé a jemné motoriky, rozvoj vnímání, dostáváme nápady, jak probudit a rozvíjet komunikaci mezi dítětem a rodičem. Také nám radí, na jaké příspěvky a pomůcky máme nárok, a pomáhá nám s vyřizováním. Vždy mě nadchne, kolik pomůcek se dá vyrobit z úplně  obyčejných věcí, které buď máme doma, nebo pořídíme za minimální náklady. Velice si cením, že se jedná o terénní pracovnice – protože velice často jezdíme na různá vyšetření. Jsme rádi za pomoc přímo u nás doma, pro dítě ve svém prostředí.

Děkujeme, že vás máme!

pribeh-rodin2

2) Rodina P. s Ondráškem

Ranou péči jsem oslovila na popud naší rehabilitační sestry, myslím s tím že nám pomůže s příspěvkem na péči a dalším vyřizováním na úřadech, a že nám může půjčit potřebné rehabilitační pomůcky.

Když poradkyně rané péče přijela, bylo to pro mne takové… ne nepříjemné, ale zvláštní, sama jsem ještě nechápala co se děje, vždyť máme ,,zdravé“ dítě, tak proč raná péče? Lázně? Příspěvek? A takové ty klasické otázky zmateného a vlastně ještě vůbec neseznámeného rodiče s tím, že JEHO DÍTĚ je postižené, vždyť měl být jen lehce fyzicky opožděný. Ale bohužel postupem času i psychicky. Poprvé jsem s ostychem souhlasila s návštěvami. Přišla k nám poradkyně, která byla moc milá, přivezla hračky a radila nám, jak co nejvíc motivovat Ondráška k pohybu, hrubé a jemné motorice. Postupně také s alternativní komunikací.

Zpětně vidím, co všechno pro mne bylo hodně užitečné. Nejen že jsem dostala informace o vyběhávání po úřadech, mohli jsme si vypůjčit hračky a pomůcky, které Ondráška bavily a byly užitečné… Díky poradkyni jsem se seznámila se svojí dnešní kamarádkou, která také nemá lehký osud se synem. Na paní poradkyni jsem se vždycky těšila, pomohla i hodně psychicky, zná malého vlastně od malička a vždy viděla pokroky. Ondráškovi sice ještě není 7 let, ale už víme asi vše, co je třeba. Tak jsme ukončili konzultace a uvolnili místo těm, co to momentálně potřebují nejvíc, jako my na začátku.

pribeh-rodin3

3) Rodina H. s Aničkou

Naše Anička na svět pospíchala, narodila se dříve, než měla. Krátce po narození jsme se dozvěděli, že bude mít zdravotní hendikep. Chtěli jsme Aničku dotáhnout do jejího maxima a tak jsme kupovali pomůcky, které by ji rozvíjely. Obcházeli jsme lékaře a další odborníky. Hledali jsme a objevovali, jak Aničce co nejlépe pomoci a občas toto hledání nepřinášelo kýžený efekt, ztracený čas, energie… Abychom nemarnili čas hledáním, kontaktovali jsme ranou péči. Nejsme úplně „návštěvní“ typy, proto jsme měli před první návštěvou obavy, jak bude setkání probíhat. Už první setkání bylo velmi milé, okamžitě jsme věděli, že jsme udělali dobře. Poradkyně rané péče za námi přijela, během rozhovoru zjistila, co aktuálně potřebujeme. Na příští návštěvy vozila vhodné pomůcky, které jsme si jen zapůjčili a nemuseli je kupovat. Když jsme hledali odborníky a specialisty, dokázala doporučit takové, s nimiž měli ostatní rodiče pozitivní zkušenost. Dokázala poradit se získáním příspěvků od státu či nadací. K tomu všemu nás jako rodiče těšilo, že jsme měli někoho, kdo rozuměl potřebám naší rodiny. Anička si paní poradkyni velmi oblíbila a těšila se na každou její návštěvu. Jsme moc rádi, že jsme tuto službu mohli využít a naši pozitivní zkušenost předat i známým, kterým se také narodilo dítě s hendikapem.

pribeh-rodin4

4) Rodina P. s Vojtíškem

Náš syn Vojtíšek ve dvou letech nemluvil, neukazoval, nereagoval na zavolání, nereagoval, když jsme mu něco ukazovali, nezajímaly ho obrázky v knížkách. O jídlo, pití, při únavě se hlásil křikem, pláčem, jako malé miminko. Jelikož máme o 4 roky staršího syna Pepíčka, který měl do 8 let vývojovou dysfázii, tušili jsme, že asi není vše v pořádku. Proto jsme navštívili naši paní psycholožku, ke které jsme již chodili s Pepíčkem. Paní psycholožka potvrdila diagnosu vývojová dysfázie. Bohužel v těžší formě, než měl náš Pepíček. Na základě doporučení paní psycholožky jsem kontaktovala ranou péči.

Vůbec jsem do té doby netušila, že raná péče existuje, ani jak to u ní „chodí“, ale věděla jsem, že paní psycholožka nám vždy dobře poradí. A skutečně to tak bylo. Nejprve jsme asi tak měsíc čekali na úvodní setkání, kdy nám paní poradkyně doporučila, jak si s Vojtíškem hrát, abychom podpořili jeho vývoj. Také nám doporučila, abychom zažádali o příspěvek na péči, kontaktovali paní logopedku a oběhli kolečko doktorů (foniatrii, psychologii a neurologii). Následně nám poslala „individuální výukový plán“ pro Vojtíška. Také nám doporučila znakovací kurz, který raná péče pořádá. Poté jsme pár měsíců čekali, až se uvolní kapacita a budou k nám moci pravidelně jezdit a radit, jak Vojtíkovi pomoci. Posledně nám doporučila ergoterapii, která byla pro něj skvělá, půjčuje nám pomůcky, hračky, knížky, byla „můj poradce“ při výběru MŠ a ZŠ,… Důležitá je pro mě i její psychická podpora, neboť tlak (bohužel i velmi blízkého) okolí, které nemá doma vlastní dítě s „jinakostí“, je obrovský.

Ranou péči doporučuji všem, kteří potřebují pomoci svému dítěti a „také“ podporu sebe sama.

pribeh-rodin5

5) Rodina E. s Rozálkou

Ranou péči jsme oslovili v období, kdy se naše dcera začala zaostávat ve svém psychomotorickém vývoji za svými vrstevníky. Na základě neurologického vyšetření EEG, kde byla zaznamenaná abnormální mozková činnost, nám bylo paní doktorkou doporučeno kontaktovat ranou péči. Poté nám přišly výsledky z genetiky, z kterých vyplývalo, že naše dcera má Angelmanův syndrom, který je spojen s hlubokou mentální retardací a z ní vyplývající nutnosti intenzivní celoživotní péče. Byl to pro nás veliký šok, čekali jsme vše možné, ale s takto vážným postižením jsme nepočítali. Vyhledali jsme i kontakt s inými rodiči, kteří mají děti s tímto syndromem, abychom získali co nejvíce informací. Od sdělení diagnózy uplynulo přibližně 3/4 roku, během kterého se nám podařilo přizpůsobit naše životy tak, abychom mohli normálně fungovat (práce blíže domovu, 2x do týdne návštěva denního stacionáře), nicméně i tak je to pro nás velmi náročné jak po fyzické, tak po psychické stránce. Raná péče nám poskytla mnoho cenných informací, například jak dceru rozvíjet, jak funguje systém sociálních služeb, jak zažádat o příspěvek na péči, apod. Dále nám bezplatně zapůjčila řadu rehabilitačních pomůcek a hraček pro stimulaci a rozvoj naší dcery. V neposlední řadě nám poskytla v těžkých chvílích tolik potřebnou psychickou podporu.

6) Rodina P. s Nicolkou

Ranou péči jsme oslovili díky referencím z ázní od jiných rodičů ke kterým už docházela a pomohla jim. Naše Nicol ještě nechodila ani o hračky nejevila zvláštní zájem, tak jsme chtěli poradit co dál a jak víc pomoci. Přijela poradkyně rané péče a proběhlo seznámení, povídali jsme si, v čem chci pomoci a čeho docílit. A pak si hrála i s malou, aby ji taky poznala, jaká je, jak se chová a co umí.

Získali jsme nové informace… třeba o zdravotních pomůckách, které můžeme získat přes pojišťovnu, některé i půjčuje přímo rána péče. Třeba i různé hračky na motoriku, rovnováhu atd. Pak třeba ohledně lázní: na co má člověk nárok nebo na příspěvky na péči nebo i kontakty na další odborníky, kteří mohou dál dítě rozvíjet…Jinak by ta informovanost chyběla. Věřím, že čím menší to dítě je a odborně se mu věnují, tím rychleji se vše dožene, než když už jsou mu skoro 2 roky nebo i více.

7) Rodina Š. s Matýskem

Ranou péči jsem oslovila na doporučení odborných lékařů ohledně zdravotního stavu našeho chlapečka.
Po domluvě k nám přijíždí domů s velkou zásobou informací a různých pomůcek, týkajících se aktuálních potřeb našeho Matýska.
Moc si vážím spolupráce s ranou péči a děkuji paní poradkyni za ochotu a odhodlání, kterou nás při každé návštěvě podpoří.

8) Rodina Ž. s Timejkou

Ranou péči som oslovila keď mala dcérka asi 2 roky, trpela častými ťažkými epileptickými záchvatmi, celá rodina sme žili izolovane a s veľkými obmedzeniami. Následovalo prvé informačné stretnutie s paní poradkyňou a po krátkom čase sme boli prijatí do starostlivosti rané péče. Využivali sme ji cca 2 roky. Díky ranej péči som získala pocit, že mi niekto rozumie, poradí, že sa za nás niekto postaví keď budeme potrebovať podporu. Mnohokrát bolo pre mňa veľmi doležité len sa vyrozprávať a s poradkyňou prebrať svoje pocity a myšlienky. Díky rané péči sme dostali kontakt na spoločnosť, ktorá nám práve prijíma pejska do asistenčného výcviku.

9) Rodina F. s Tomáškem

Nedávno jsem přemýšlela nad tím, co nám raná péče do Tomáškovo 7 et může dát a na papír jsem si z toho udělala pár poznámek:

– raná péče = zkušený a znalý průvodce pro rodiče s dětmi s ohroženým vývojem,

– pomoc bez předsudků, sdílení informací bez obalu a navíc pocit, že na to nejste sami

– sdílení zkušeností a informací o odbornících, předškolním vzdělávání a dalších tipech pro rozvoj dítěte

– půjčování publikací a pomůcek

– zprostředkování seznámení s dalšími rodiči dětí s podobným hendikepem

Vždycky, když o rané péči hovoříme s manželem, tak první, co zmiňujeme, že nepřestaneme být vděční za znakovací kurz, který nás vloni na jaře navedl správným směrem. Kdybychom Tomáškovi nenabídli znaky, jeho další vývoj by neprobíhal takovým tempem…